Artykuły
Rozmowa z Dagmarą Peszek: Chcę żyć!
Autor: BARTOSZ SADLIŃSKI.
Publikacja: Środa, 12 - Czerwiec 2013r. , godz.: 02:26
- Czytałem, że dopiero niedawno, pół roku temu, zdiagnozowano u ciebie chorobę. Jak dotąd słyszałem wyłącznie o przypadkach wykrycia mukowiscydozy we wczesnym dzieciństwie.
- Podejrzenie było we wrześniu zeszłego roku, ostateczna diagnoza zapadła natomiast w grudniu. Lekarze, u których leczyłam się wcześniej (nie będę mówić, jacy), przepisywali tylko antybiotyki, w kółko i w kółko; zwalali winę na to, że urodziłam się w ósmym miesiącu, że płuca nie rozwinęły się tak, jak trzeba; mówili też o alergii i jeszcze innych rzeczach. Nigdy nie skierowali mnie na szczegółowe badania. Dopiero, jak się prawie udusiłam, zaczęli robić coś konkretnego.
Dostałam skierowanie do szpitala, do Głuchołaz; tam porobili badania. Wyszedł mi pseudomonas i gronkowiec; stwierdzili wtedy, że mam astmę oskrzelową, rozstrzelenie oskrzeli obu płuc i przewlekłe zapalenie oskrzeli, ale po jakimś czasie zadzwonili i powiedzieli, że muszę pilnie przyjechać. No to zjawiłam się i wyszło, że jestem chora na mukowiscydozę. Skierowali mnie na badanie chlorków w pocie, do szpitala, do Kup, za Opolem. No i wyszło to, co wyszło.
- Choroba rozwijała się więc przez lata...
- Ciągle miałam zapalenie oskrzeli albo płuc, miesiąc w miesiąc; bez przerwy brałam antybiotyki. Jak coś zjadłam, to od razu dostawałam biegunki. Nie mogłam wyjść z domu. Przytyć nigdy nie umiałam; ciągle dokuczały mi bóle brzucha, no i ciągle miałam duży brzuch. Ludzie pytali, skąd się to bierze. A wszystko działo się właśnie przez mukowiscydozę. I żaden lekarz na to nie wpadł. Pozostawiam tę kwestię bez komentarza. Wydaje mi się nierealne, że można tak potraktować drugiego człowieka.
- A jak dzisiaj wygląda twoje leczenie?
- Pięć razy dziennie robię inhalację, do każdego posiłku biorę kreon, dużą dawkę, teraz już nawet do zupy muszę zjeść 5 tabletek, do obiadu dwudaniowego - 8-9, a do "Nutridrinka"- 2. Kiedyś robiłam drenaże, ale teraz nie mogę, bo mam krwioplucia. Nie wolno już oklepywać mnie tak, jak kiedyś.
Robi się to również automatycznie, za pomocą specjalnej kamizelki, ale tego także mi nie wolno; powód jest ten sam. Dlatego nie ma nawet większej możliwości, żeby flegma dobrze odchodziła. A więc inhalacje, tabletki, do tego "Nutridrinki"...
- To może powiedz naszym czytelnikom (bo na pewno nie wszyscy wiedzą), co kryje się pod tą nazwą...
- "Nutridrinki" to rodzaj jogurtów odżywczych, które mają dużo witamin i składników odżywczych. Muszę je pić, żeby zacząć przybierać na wadze, bo na samych posiłkach nie daję rady.
- Chyba też nie wszystko możesz jeść...
- Na szczęście mogę. Niektórzy nie jedzą np. jakichś tłuszczy, a ja muszę przyswajać ich ogromnie dużo; właściwie wszystko, co jest najbardziej ociekające tłuszczem - żeby zacząć tyć, ponieważ nigdy nie umiałam.
- Warto przy okazji zaznaczyć, że mukowiscydoza dotyczy także układu pokarmowego i rozrodczego, natomiast zwykle kojarzy się wyłącznie z płucami.
- Tak, trzustka nie pracuje tak, jak powinna. A jeśli chodzi o układ rozrodczy, to również prawda. Zarówno w przypadku mężczyzn, jak i kobiet.
- Przejdźmy więc do akcji "Tlen dla Dagmary". Jak ona przebiega?
- Zorganizowana została przez Krzysztofa Pałkę, miejscowego przedsiębiorcę. Na Facebooku funkcjonuje strona "Tlen dla Dagmary"; tam odbywa się zbiórka na koncentratory tlenu oraz "Nutridrinki", w tym miejscu można też dowiedzieć się szczegółów.
- O jakiej sumie właściwie rozmawiamy? Ile pieniędzy trzeba zebrać?
- Przenośny koncentrator to koszt 15 tys. zł, a stacjonarny - około 4 tys.
- A jaki jest miesięczny koszt leczenia? Efektywnego, należy dodać.
- Same leki to 2 tys. zł.
- Jakie macie plany w ramach tej akcji?
- Ma odbyć się mecz charytatywny "ZAKSY" (na razie nie wiadomo dokładnie kiedy), ostatnio miała miejsce zbiórka w Strzelcach Opolskich, na Dniach Głogówka również się ona odbędzie. A co dalej - zobaczymy.
- Skąd bierzesz na co dzień siły do walki z chorobą?
- Staram się nie pokazywać ludziom tego, że się załamuję, że jest mi ciężko, ale w zasadzie każda moja noc jest przepłakana.
- Na zewnątrz faktycznie tego nie widać; jesteś aktywna, prowadzisz blog...
- Tak, dzięki temu mogę się wygadać ludziom, którzy to czytają. Ostatnio zaczęłam też trochę jeździć na rolkach, ale jest ciężko... Płuca na to nie pozwalają. Poza tym, czytam sobie książki...
- Śpiewam...
- (Śmiech)
- Coś tam ostatnio słuchałem w internecie.
- Może nie najpiękniej jak się da, ale zawsze to jakaś forma rehabilitacji dla płuc.
- Przeglądałem też twój blog. Pisałaś tam, że spotykasz się nieraz ze złośliwymi uwagami, padają np. zarzuty o naciąganie ludzi...
- Tak, np. pewna osoba, którą znam od urodzenia, stwierdziła, że oszukuję ludzi, że wymyśliłam sobie tę chorobę. Masakra... Ten ktoś wie, że od urodzenia miałam problemy z płucami, a mój brat bliźniak zmarł, bo też miał chore płuca... Dobrze o tym wie, a takie bzdury wypisywał...
Spotkałam się też ze stwierdzeniem, że tak naprawdę na wszystko mogę sobie pozwolić (zbieram pieniądze od ludzi, a w rzeczywistości kupuję sobie to czy tamto). A przecież też muszę żyć, też muszę iść do sklepu i zrobić zakupy! Mam sobie zbić trumnę z desek i od razu się do niej położyć? Chcę żyć tak, jak żyłam wcześniej! To nie moja wina, że coś takiego wykryli u mnie dopiero teraz, a nie wtedy, gdy się urodziłam. I nic nie poradzę, że niektórzy lekarze są, jacy są...
- A jak u ciebie ze wsparciem socjalnym?
- Miałam zasiłek rehabilitacyjny, ale odebrali mi go. Ostatnio byłam na komisji i otrzymałam czasową niezdolność do pracy; niby mam zostać skierowana na rentę i teraz czekam na dokumenty z miejsca, gdzie kiedyś pracowałam. Nie wiem, czy mi przyznają, mam przepracowany tylko rok. Z kolei PCPR nie chciał mi udzielić dofinansowania; powiedzieli, że mój sprzęt jest leczniczy, a nie rehabilitacyjny.
- Powiedziałaś, że chciałabyś żyć normalnie. Jakie zatem masz plany na przyszłość?
- Chciałabym znaleźć pracę, jeśli oczywiście będę czuła się na siłach. No i musiałaby to być raczej lżejsza praca. Na razie nie mam takiej możliwości, za bardzo źle się czuję. Jeśli chodzi o rodzinę, nie planuję jej założyć. Kiedyś miałam taki zamiar, ale już nie mam... Żyję obecnie z dnia na dzień. Nie wiem, co się wydarzy. Teraz np. żaden szpital nie chce mnie przyjąć. Mówią, że brakuje miejsc i że nie mają dla mnie izolatki. Kiedyś leczyłam się w Karpaczu; teraz powiedzieli mi, że nie mają miejsca, no i że nie wierzą w moją spirometrię, w to, jak się czuję... Przedwczoraj na przykład dostałam bardzo silnego kłucia w klatce piersiowej i krwioplucia..
- Masz kontakt z innymi chorymI?
- Jeśli już, to wirtualny. Nie możemy się spotykać. Każdy może mieć inny szczep bakterii, a zarażenie zagraża nawet życiu.
- Jest może coś, co chciałabyś powiedzieć innym chorym osobom?
- Na pewno, żeby się nie poddawali; żeby walczyli, ile tylko mają siły!
- Wracam więc do pytania - skąd ty bierzesz tę siłę?
- Z chęci życia, po prostu. Bardzo motywują mnie też moja mama, mój chłopak i przyjaciele.Polecamy teksty na podobny temat
Kategoria: Rozmowy TP
Powrót do wyboru artykułu +
Komentarze
