Artykuły
Mukowiscydoza: Żyję z pasją mimo choroby
Publikacja: Środa, 22 - Luty 2012r. , godz.: 10:02
Rozmowa z 25-letnim Robertem Hellfeierem ze Smolarni, jednym z 1500 żyjących w Polsce chorych na mukowiscydozę, który podzieli się z nami swoimi przeżyciami i doświadczeniami związanymi z chorobą. Opowie o codzienności i problemach, z jakimi borykają się osoby chore na mukowiscydozę oraz o tym jak sobie z nimi radzą.
- Jesteś jednym z prawie 1500 chorych na mukowiscydozę w Polsce, co to za choroba? Na czym polega?
- Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną na dzień dzisiejszy nieuleczalną. Chorobę powoduje mutacja genu CFTR, który odpowiada za regulację przepływu jonów chlorkowych przez błony komórek nabłonkowych w organizmie. U chorego zaburzenie to powoduje nadmierne produkowanie przez organizm lepkiego i gęstego śluzu, który "zatyka" i zaburza funkcjonowanie układu oddechowego, pokarmowego i rozrodczego.
- Co to dla chorego oznacza w praktyce?
- Taki stan rzeczy prowadzi do przewlekłych i nieodwracalnych zmian przede wszystkim w układzie oddechowym. W miarę trwania choroby u chorego rozwijają się przewlekłe infekcje bakteryjne, które prowadzą do nasilenia się procesów zapalnych w płucach, przyspieszają postęp choroby a w konsekwencji prowadzą do śmierci.
- Co się dzieje z układem pokarmowym i rozrodczym?
- Gromadzenie się lepkiego śluzu zaburza prawidłowe funkcjonowanie trzustki. Nie wytwarza ona enzymów trzustkowym, które są niezbędne do trawienia składników pokarmowych. Chory musi przez całe życie przyjmować enzymy w postaci tabletek, które zażywa się przed każdym posiłkiem. Jeśli chodzi o układ rozrodczy to ok. 97% mężczyzn jest bezpłodnych. Cierpią na tzw. azoospermię, która jest spowodowana niedrożnością nasieniowodów odpowiedzialnych za transport plemników. Całkowita liczba dojrzałych plemników jest obniżona, występuje również większa ilość plemników nieprawidłowych. Natomiast u kobiet stwierdza się wytwarzanie nadmiernie gęstego i lepkiego śluzu w szyjce macicy, co utrudnia zajście w ciążę.
- Jak u Ciebie wykryto tę chorobę?
- Szczerze mówiąc to miałem dużo szczęścia. Przez pierwsze 6 miesięcy życia nie przybierałem na wadze, miałem biegunki, organizm nie tolerował w ogóle jedzenia. Dzięki pomocy dr. Witolda Lukasa trafiłem do Zabrza. Tam w wieku 7 miesięcy zdiagnozowano u mnie chorobę. Gdybym nie trafił w dobre ręce to najprawdopodobniej zostałoby mi jeszcze kilka tygodni może miesięcy życia.
- A jak diagnostyka choroby wygląda dzisiaj?
- Na dzień dzisiejszy znaczną większość przypadków zachorowań na mukowiscydozę wykrywa się dzięki badaniom przesiewowym. Badania te wykonuje się w kierunku chorób, które występują od urodzenia, ale mogą nie dawać żadnych objawów klinicznych w pierwszych tygodniach życia. Jeśli wynik badania wskazuje na to, że dziecko może być chore na mukowiscydozę to dla pewności wykonuje się jeszcze badanie DNA oraz pomiar stężenia chlorków w pocie.
- Przejdźmy może do codzienności. Jak wygląda typowy dzień chorego na mukowiscydozę?
- Nie chcę uogólniać, gdyż u każdego chorego wygląda to nieco inaczej, więc przedstawię może na swoim przykładzie. Wstaję rano i pierwszą czynnością, którą wykonuję jest inhalacja. Pierwsza z soli hipertonicznej, która ma na celu rozrzedzenie zalegającej w płucach wydzieliny. Druga inhalacja z antybiotyku, który ma wyniszczyć z płuc bakterię pałeczki ropy błękitnej potocznie zwanej Pseudomasem, którym jestem zarażony od ponad roku. Cały ten poranny "rytuał" trwa ok. 1,5 godziny. Po inhalacjach czas na śniadanie, później przystępuję do obowiązków zawodowych. W południe kilkuminutowa inhalacja z leku, którego zadaniem jest zmniejszenie lepkości oraz gęstości wydzieliny w płucach. W międzyczasie dalej wykonuję obowiązki zawodowe. A wieczorem te same inhalacje, które wykonuję rano, czyli sól oraz antybiotyk. W przerwach pomiędzy inhalacjami i pracą mam chwilę czasu dla siebie.
- To cała ta rehabilitacja jest strasznie pochłaniającym zajęciem.
- Tak, inhalacje wraz z ich przygotowaniem zajmują mi dziennie ponad 3 godziny. Dużo zależy również od tego, w jakiej formie rano wstaję. Czasami jest tak, że nie kaszlę i rehabilitacja oraz doprowadzenie siebie do stanu "używalności" zajmuje mi mało czasu. Większość dni jest jednak takich, gdzie samo oczyszczenie płuc zajmuje kilka godzin. Po prostu, jeśli jestem rano zmęczony to automatycznie potrzebuję więcej czasu na czynności związane z rehabilitacją. Rehabilitacja w upływem lat staje się bardzo monotonna, a monotonia w życiu nie jest wskazana.
- Jak sobie radzisz z tą monotonnością? Skąd masz tyle sił do walki z chorobą?
- Można by również zadać pytanie - skąd choroba ma tyle sił, że sobie ze mną radzi i że tyle już ze mną wytrzymała? Ale mówiąc poważnie, to za dużo ciekawych rzeczy mam w życiu do zrobienia, żeby nie mieć motywacji, nie po to się urodziłem, żeby po kilkunastu latach zagrali mi "marsza żałobnego". Poza tym motywacją jest rodzina, znajomi i inne osoby związane z mukowiscydozą, a od kilku miesięcy również dziewczyna, która mnie bardzo mocno wspiera. Szczerze mówiąc nie spodziewałem się, że posiadanie tzw. drugiej połówki tak bardzo motywuje do walki z chorobą.
- Jednak pomimo choroby starasz się normalnie żyć, pracujesz, studiujesz - opowiedz coś o tym.
- Tak, od ponad 1,5 roku pracuję w Fundacji Ortus, jako osoba niepełnosprawna. Pracuję w domu, zajmuję się czynnościami typowo biurowymi. Jeśli choroba daje o sobie znać to mam możliwość przełożenia swoich obowiązków na bardziej odpowiadającą mi porę. Mam również czas na inhalacje i rehabilitacje, które są bardzo ważnym elementem leczenia.
- Co ze studiami?
- Obecnie jestem na ostatnim roku informatyki na Politechnice Opolskiej i przede mną już niebawem obrona pracy inżynierskiej. Nie ukrywam, że studiowanie wiąże się z dodatkowymi obowiązkami, którym muszę stawić czoła i pogodzić je z chorobą. A przychodzi mi to już coraz trudniej.
- Ale chyba nie tylko chorobą żyjesz? Znajdujesz czas na zainteresowania i pasje?
- Tak, w tzw. międzyczasie - pomiędzy pracą, nauką i snem staram się realizować swoje zainteresowania i pasje. Do dnia dzisiejszego interesuję się fotografią - chociaż mam na to już coraz mniej czasu. Natomiast od 4 lat zajmuję się amatorsko historią. To jest takie moje nowe uzależnienie, tzw. druga miłość - potrzeba szukania i przyjemność z odnajdywania, setki godzin spędzonych na poszukiwaniu informacji i tysiące przewertowanych stron dokumentów i zdjęć. Dzięki temu mogę, chociaż na chwilę zapomnieć o chorobie. Z tego, co słyszałem to mężczyźni nie potrafią robić dwóch czynności jednocześnie, a więc kiedy zajmuję się pasją to nie myślę o chorobie - a to ma swoje pozytywne strony.
- Jak jest właśnie z tym myśleniem o chorobie? Mam na myśli długość życia chorych na mukowiscydozę. Myślisz czasami o tym? Nie przeraża cię to?
- Na pewno przeraża, ale taki już się urodziłem i nie mam na to żadnego wpływu. Poza tym przecież wszyscy kiedyś umrzemy. Ja, jako chory na mukowiscydozę w odróżnieniu od zdrowych ludzi żyję z tą świadomością, że mogę umrzeć wcześniej. Na dzień dzisiejszy w Polsce żyje prawie 1500 osób chorych na tą chorobę, w tym tylko 11 w wieku powyżej 40 lat. Ja zamiast myśleć i zamartwiać się statystykami to obracam je o 180 stopni i wyznaczam sobie kolejny cel do osiągnięcia. Mam tu na myśli dożycie w dobrej formie tych 40 lat a nawet i więcej. Połowa sukcesu to pozytywne nastawienie psychiczne, a na drugą połowę trzeba już sobie samemu zapracować.
- Ale to chyba tylko tak łatwo się mówi?
- Coś w tym jest. Zawsze łatwiej o czymś mówić, a trudniej to zrealizować. Na przełomie października i listopada 2011 r. w ciągu zaledwie 10 dni zmarło dwóch moich bliskich znajomych chorych na mukowiscydozę. W wieku 19 lat zmarła Karina z Wrocławia, która była na etapie badań mających ją zakwalifikować do przeszczepu płuc oraz 21-letni Bartosz z Prudnika. Były to osoby, które pomimo choroby miały plany na życie. Karina była świeżo upieczoną maturzystką, a Bartek uczęszczał na II rok studiów. Jeśli umiera ktoś chory na tę samą chorobę to uświadamiam sobie wtedy, że problem umierania pośrednio dotyczy również mnie i zadaję sobie pytanie - kto będzie następny? Kolejny znajomy? A może ja? Jakby nie patrzeć moich znajomych choroba pokonała dosłownie w kilka dni.
- Co powoduje, że chorzy na mukowiscydozę umierają w tak młodym wieku?
- Składa się na to wiele czynników, m.in.: wiek wykrycia choroby, zastosowane leczenie czy też posiadana mutacja genu, od której w dużej mierze zależy jak szybko choroba będzie postępowała. Należy pamiętać, że każdy chory choruje inaczej.
Nie bez znaczenia jest tutaj również nasz system służby zdrowia, który nie ukrywam nie funkcjonuje najlepiej. Zbyt mała pomoc socjalna dla chorych i ich rodzin, brak pełnej refundacji niektórych leków, odżywek i witamin, które są niezbędne do prawidłowego funkcjonowania. W przypadku mukowiscydozy odżywki powinny być traktowane, jako lek. Dobrze odżywiony chory ma mniej zaostrzeń chorobowych, mniej powikłań, a to się przekłada na jego stan zdrowia i długość życia.
- Państwu powinno chyba na tym zależeć. Koszty prewencji są zapewne niższe od późniejszego leczenia szpitalnego?
- Tak. I to jest dla mnie jeden wielki paradoks. Każdy wie, że lepiej zapobiegać niż leczyć. Poza tym w Polsce zmian wymagają również standardy dotyczące leczenia szpitalnego chorych na mukowiscydozę. Dla mnie nie do przyjęcia jest sytuacja, w której chory musi zostać w szpitalu na kilkutygodniowym przeleczeniu, nie mając jednocześnie możliwości leżenia w osobnej sali, w tzw. izolatce. Zamiast tego chorych umieszcza się w kilkuosobowych salach zwiększając tym samym ryzyko krzyżowych zakażeń bakteriami pomiędzy nimi.
- Jak można by rozwiązać ten problem?
- Wystarczyłoby wprowadzić możliwość domowego leczenia antybiotykami dożylnymi. Kiedyś znalazłem w Internecie artykuł, w którym przedstawiciele pacjentów wyliczyli, że zastąpienie hospitalizacji jednego chorego terapią domową pozwoliłoby zaoszczędzić około 4 tys. zł, a w skali roku dałoby to kwotę wysokości od 1 mln do 3,8 mln zł.
- Nowa lista leków refundowanych. Jaki wywarła wpływ na koszty leczenia chorych na mukowiscydozę?
- Niestety niekorzystny. Na przykład dwukrotnie podrożał lek, dzięki któremu moja trzustka jest w stanie trawić pokarm i jest to preparat niezbędny do prawidłowego funkcjonowania i życia chorego na mukowiscydozę. Do tej pory jedno opakowanie kosztowało mnie niecałe 4, a od nowego roku prawie 8 zł.
Największym zaskoczeniem dla mnie były zmiany w lekach podawanych do rozszerzania oskrzeli, które muszę brać przed każdą inhalacją oraz kiedy męczy mnie duszność. Preparatu tego od 2012 r. nie obejmuje refundacja dla chorych na mukowiscydozę i jest on pełnopłatny. Na refundowany lek mogą liczyć jedynie osoby chorujące na astmę lub przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP). W praktyce oznacza to, że lek, za który do tej pory płaciłem 7 zł w tym momencie, jako za pełnopłatny płacę nieco ponad 14 zł.
- W związku z tym porozmawiajmy o kosztach leczenia. Ile chory na mukowiscydozę wydaje na swoje leczenie?
- W zależności od wieku chorego oraz stopnia zaawansowania choroby miesięczny koszt leczenia wynosi od kilkuset do kilku tysięcy złotych. Na tak wysoką sumę składają się leki mające pomóc w ewakuacji wydzieliny z płuc, leki wspomagające pracę trzustki, witamy, wysokokaloryczne odżywki oraz szereg innych preparatów, które mają pomóc osobie chorej w miarę normalnie funkcjonować.
Dla chorego i jego rodziny staje się to ogromnym obciążeniem finansowym. Często też chory rezygnuje z niektórych leków na rzecz zakupu innych bardziej potrzebnych bądź też przyjmuje je w mniejszych dawkach niż zalecane. A to pociąga za sobą zmniejszą skuteczność w leczeniu i związane z tym powikłania.
- Na koniec zadam ci jeszcze jedno, pewnie banalne pytanie - jakie jest Twoje największe marzenie?
- Tutaj odpowiedź jest równie banalna jak samo pytanie - chcę być po prostu zdrowym. Że tak powiem, marzy mi się wstać rano i nie myśleć o oddychaniu, o tym, że trzeba zrobić inhalacje i o dziesiątkach innych rzeczach związanych z chorobą, które wykonuje, aby żyć. Medycyna cały czas podąża do przodu. Kto wie? Może dożyję czasów, kiedy mukowiscydoza stanie się chorobą uleczalną.
- Dziękuję za rozmowę i życzę siły i wytrwałości w walce z chorobą. Polecamy teksty na podobny temat
Kategoria: Rozmowy TP
Powrót do wyboru artykułu +
Komentarze
